Tips
Hieronder vind je een aantal tips van caudapatiënten. Ze zijn gerangschikt naar onderwerp:
ALGEMEEN
- Heb geduld, wil niet te snel.
- Blijf vechten, geef niet op, houd vertrouwen in je eigen lichaam.
- Probeer positief te blijven denken, klamp je niet vast aan de dingen die je (nog) niet meer kan, maar concentreer je op de dingen die je nog wél kan!
- Leef, vooral in het begin, bij de dag. Het idee dat er de eerste tijd nog veel kan verbeteren, motiveert om te trainen en te oefenen. Bij de pakken neerzitten heeft nog geen zin, je weet immers pas na ongeveer 2 jaar tot 3 jaar wat je eindsituatie zal zijn.
- Houd jezelf voor dat je winst in de eerste 2-3 jaar ligt. Niets gedaan is verloren inspanning. Probeer je grenzen voorbij te gaan.
- Laat je begeleiden door een revalidatiearts. Deze artsen hebben vaak een netwerk om zich heen waar je iets aan hebt.
- Maak twee lijsten: één met de 10 positieve dingen die het caudasyndroom je gebracht heeft en één met de 10 dingen die je het meeste mist sinds je het caudasyndroom hebt. De eerste lijst doet je beseffen dat je veel hebt om dankbaar voor te zijn.
Als je het moeilijk hebt en het even niet meer ziet zitten, kun je hem nog eens doorlezen. De tweede lijst helpt je bij de verwerking van de beperkingen die het caudasyndroom je heeft opgelegd. Als je deze lijst bewaart en er later nog eens naar kijkt, is de kans groot dat je op dat moment één of meer dingen van de lijst inmiddels wel kunt of hebt of dat je een manier hebt gevonden om er mee om te gaan.
- Ervaringen uitwisselen met andere caudapatiënten is prettig en informatief. Vaak weten hulpverleners lang niet alles van het caudasyndroom.
- Soms is begeleiding bij het verwerken van je handicap nodig.
- Het caudasyndroom is beroerd, maar laat het niet je hele leven verpesten. Blijf aan je conditie werken en zorg dat je voldoende afleiding hebt om maar niet steeds met het caudasyndroom bezig te zijn.
- Zoek in het begin steun via internet, maar laat dit na verloop van tijd vallen, anders ben je er veel te veel mee bezig.
- Maak vrienden die ook CES hebben, kom eens per jaar bij elkaar.
- Schroom niet om gebruik te maken van de cauda-mailinglijst. Daar zitten veel ervaringsdeskundigen en niets is te gek!
- Blijf vooral positief en neem de regie over je leven zelf weer in handen.
GEZIN/PARTNER
- Betrek zoveel mogelijk je partner en familie. Je hebt ze nodig. Schroom niet om hulp te vragen. Wees open naar hen toe. Laat hen de website www.cauda.nl lezen.
VERVOER
- Een ligfiets met drie wielen is de eerste periode een uitstekend vervoermiddel. Je zit erg comfortabel en kunt veel aan krachtopbouw doen. Kies er wel één die in stilstand te schakelen is!
- Als je een auto/rijbewijs hebt: meld je via het indienen van een Eigen Verklaring bij het CBR voor een tussentijdse keuring. Daar kunnen ze beoordelen of je nog veilig aan het verkeer kunt deelnemen en ze kunnen je ook alles vertellen over mogelijke aanpassingen.
- Bij langere autoritten tussendoor even stoppen en wat proberen te bewegen/lopen.
- Rijd je veel in de file, probeer dan of je je auto kunt inruilen voor een automaat.
- Met een plastic zak op de zitting draai je beter je auto in.
GEZONDHEID
- Leef gezond: eet gezond, veel groenten fruit, en liefst kip/vis in plaats van vlees, slaap voldoende, probeer stress zoveel mogelijk te vermijden.
- Slik extra vitamine B voor je zenuwstelsel.
- Gebruik magnesium, dit ontkrampt de spieren en het verlicht de pijn.
- Gebruik niet té lang zware pijnstillers als je het enigszins met 'gewone' paracetamol afkan.
- Drink cranberrysap om blaasontsteking te voorkomen.
- Blijf zoveel mogelijk in beweging, en probeer je niet af te laten schrikken door pijn; pijn is erg vervelend, maar je gaat er niet aan dood, blijven bewegen maakt je fysiek en mentaal sterker!
WETGEVING
- Bekijk of je gebruik kunt maken van regelingen, bijvoorbeeld de WIA (Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen). Informatie is te vinden op de website van het Breed Platform Verzekerden en Werk.
- Ook kun je gebruik maken van de WVG (Wet voorzieningen gehandicapten) binnen de gemeente. De gemeente kan je helpen bij eventuele hulpmiddelen, verhoogd toilet, scootmobiel, etc.
- Bij je bedrijfsvereniging kun je terecht voor grotere aanpassingen zoals een auto of ander werk.