Lotgenotencontact

Cauda mailinglijst

Het cauda equina syndroom is een aandoening die vaak diep ingrijpt in de levens van de patiënt èn van de partner, en velen vinden steun bij lotgenoten. Sinds oktober 2001 bestaat er een Nederlandse cauda-groep. Mensen die het cauda equina syndroom hebben, kunnen lid worden, maar ook hun partners. De groep heeft momenteel ongeveer 60 leden en communiceert via een besloten mailinglijst van Google Groups. In de groep kun je je hart luchten, overleggen over therapieën of over uitslagen van onderzoeken, anderen op de hoogte houden van de vooruitgang die je boekt, elkaar steunen als het wat minder gaat, en vooral ook vragen stellen; er is immers altijd wel een lid met ervaringen of met goede ideeën. Iedereen die met lotgenoten ervaringen wil uitwisselen op het vlak van het cauda equina syndroom kan op uitnodiging deelnemen.
Wil je lid worden? Ga dan naar onze groepswebsite (groups.google.nl/group/caudanl) en meld je aan. Je krijgt dan van de beheerder een uitnodiging om lid te worden.

Cauda dagjes-uit

2001
In september 2001 zijn vijf caudapatiënten en aanhang een dagje uit geweest. We hebben met een rondvaartboot gevaren op de Loosdrechtse plassen en op de Vecht en daarna geborreld en gegeten in Loenen aan de Vecht. Varen bleek voor ons een prima manier van verplaatsen te zijn: je hoeft niet te lopen en je komt nog eens ergens! Het was een goede gelegenheid om elkaar te zien en uitgebreid te spreken en vooral ook om plezier met elkaar te maken. Omdat het caudasyndroom nogal zeldzaam is, ontmoet je in het dagelijks leven vrijwel nooit iemand met dezelfde aandoening. Zo'n dagje-uit is dus een feest van herkenning (en de demonstratie 'op-je-tenen-staan' was zeer stimulerend...). Eén van de deelnemers mailde na afloop: "Het was echt heel bijzonder om anderen met CES te ontmoeten, en hoewel ik nauwelijks nog over CES praat, is het toch wel weer even goed om bij een aantal zaken stil te staan."

2002
Vanwege de goede ervaringen hebben we ook in 2002 een bijeenkomst georganiseerd: het CES-offensief 2002. Dit keer waren er meer deelnemers dan in 2001 (zeven caudapatiënten met aanhang, in totaal 17 personen) en het was weer gezellig! De plaats van handeling was Noord-Limburg: we hebben gevaren op de Maas - op de boot werd een heerlijke driegangenmaaltijd geserveerd! - en daarna hebben we op een terras tegenover de aanlegsteiger nog het glas geheven. Het weer was ons die dag gunstig gezind! Voor degenen die ook in 2001 mee waren geweest, was het mooi om te zien hoe de meesten vooruit waren gegaan sinds het eerste dagje-uit. En voor hen die nog niet zo ver waren in het herstelproces, was het een stimulans om te zien hoe ver ze nog zouden kunnen komen.

2003
Bij het "cauda-uitstapje" in 2003 werd meegevaren met een brunch-boottocht rondom Alphen a/d Rijn. De organisatoren hadden verschillende opties overwogen - huifkartocht, stoomtrein, etc. - maar kwamen toch weer uit op de boot omdat je op een boot gemakkelijker meer kan doen en zien als je moeilijk loopt. Het varen begint dus onderhand een traditie te worden. De boot, waar we dit jaar mee meegingen, werd door de rederij aangekondigd als rolstoeltoegankelijk met aangepaste toiletten. Gehandicapten werden wel op dieet gezet, want het lopend buffet was alleen bereikbaar via een steile trap met zeer smalle treden... Gelukkig konden we elkaar de helpende hand bieden en kwam alles toch nog goed. We hebben goed gegeten, waardevolle ervaringen uitgewisseld en gewoon gezellig gepraat. De sfeervolle foto hieronder spreekt voor zich.

2004
Het cauda-uitje in 2004 bestond uit een workshop Italiaans koken. In kleine groepjes maakten we een 4-gangendiner klaar met de heerlijkste Italiaanse gerechten. Alles werd zelf gemaakt: de pasta, de pesto, zelfs het ijs! We leerden nieuwe technieken en probeerden niet de hele tijd serieus te kijken (zie onderstaande foto's). Staan en zitten waren gelukkig goed af te wisselen en na een paar uur koken was er uitgebreid tijd om aan een lange tafel alle gerechten te proeven. Het praten en ervaringen uitwisselen ging natuurlijk de hele middag door. Het was leuk dat er weer nieuwe mensen meegingen, de groep vernieuwt zich elk jaar toch weer!

2005
In oktober 2005 zijn we met een klein groepje naar Berkel en Rodenrijs gegaan om bonbons te leren maken. Een hoop geklieder met chocolade en marsepein leverde veel lekkere en creatieve creaties op! Met een doos vol bonbons reden we vervolgens naar Rotterdam, waar we gingen eten. In een restaurant met uitzicht op de Maas - waar helaas niet veel van te zien was omdat het al donker was - sloten meer cauda-lotgenoten en hun partners zich bij ons aan. Veel vertrouwde gezichten en een paar nieuwe. Aad Huizer, contactpersoon van de mensen met een partiële dwarslaesie van de Dwarslaesie Organisatie Nederland was er ook bij. Er werden als vanouds ervaringen uitgewisseld, onder het genot van een 3-gangen-diner.

2010
Een feestje van herkenning én een bron van informatie, dat was het "middagje uit" dat we eind mei hadden als cauda-lotgenoten in het pittoreske vestingstadje Heusden. Eerst luisterden de 17 deelnemers naar een voordracht van revalidatiearts dr. van Asbeck. Hij vertelde honderduit over het cauda equina syndroom. Zelfs voor ervaren lotgenoten kwam hij met interessante en nieuwe informatie. Ondertussen kregen we een heerlijke High Tea geserveerd. Hierna gingen we aan boord van een rondvaartboot die ons heen en weer over de Maas voer. We konden kennismaken en ervaringen uitwisselen. Veel te snel stonden we weer aan de kade. Volgend jaar weer!

2011
Dit jaar een beproefd recept: eerst varen over mooie vaarten en plassen onder het genot van een lekkere lunch en daarna een wandeling door vogelpark Avifauna. Het weer was ons zeer gunstig gezind: zo vaak maak je het niet mee dat het eind september nog 25 graden is! We waren met 9 deelnemers: 7 lotgenoten en 2 partners. Deels oude bekenden, deels nieuwe gezichten. Er was gelegenheid om elkaar uitgebreid te spreken, dat heeft ons allemaal erg goed gedaan!