Links
Cauda mailinglijst
Nederlandstalige websites:
Engelstalige websites:
Cauda mailinglijst
Nederlandstalige groep van mensen die iets met het caudasyndroom te maken hebben.
De meeste deelnemers hebben zelf het syndroom, sommigen hebben een partner die het syndroom heeft.
In de groep worden ervaringen en kennis uitgewisseld.
De groep heeft een eigen, besloten mailinglijst via Google Groups.
Iedereen die met lotgenoten ervaringen wil uitwisselen op het vlak van het cauda equina syndroom kan op uitnodiging deelnemen.
Wil je lid worden?
Ga dan naar onze groepswebsite (groups.google.nl/group/caudanl) en meld je aan.
Je krijgt dan van de beheerder een uitnodiging om lid te worden.
Nederlandstalige websites
Algemeen
Rug / cauda equina syndroom / dwarslaesie
Dwarslaesie Organisatie Nederland
Vereniging van en voor mensen met een dwarslaesie en hun naasten. Ook mensen met een partiële (gedeeltelijke) dwarslaesie - bijvoorbeeld het cauda equina syndroom - kunnen lid worden. Voor hen is er een speciale contactdag en een aparte rubriek in het ledenblad "De Ketting", dat eens in de 2 maanden uitkomt.
De vereniging behartigt de belangen van de leden, geeft voorlichting en biedt allerlei faciliteiten (bijv. een informatie- en hulptelefoon, contactdagen, een juridisch steunpunt). De website geeft informatie over de vereniging, maar ook over bijvoorbeeld zenuwstelsel, ruggemerg, wervelkolom en hoe & wat als er beschadigingen zijn.
Lid worden kan door het invullen van het formulier op de website en door overmaking van € 23,-- op gironummer 94.73.953 ten name van Penningmeester Vereniging Dwarslaesie Organisatie Nederland, Utrecht.
Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten "De Wervelkolom"
Deze site bevat onder andere forums, waar contact met medepatiënten kan worden gelegd. Onder het kopje "forums" vind je ook boekbesprekingen, ervaringen delen en oproepjes. Verder vind je er links naar nieuwsgroepen, bibliotheken en boekhandels. Onder "tips" zijn heel veel nuttige tips te vinden om onnodige belasting van de rug te vermijden bij de dagelijkse bezigheden.
Werkend lichaam
Website over het bewegingsapparaat en de daarbij voorkomende klachten en problemen. De site bevat - in de rubriek "problemen, ziektes en aandoeningen" ook informatie over het cauda equina syndroom. Maar je kunt er ook lezen over onderzoeken (bijvoorbeeld CT-scan, MRI of EMG: wat houdt het in en wat zijn eventuele risico's en bijwerkingen) en over soorten behandelingen. Verder wordt informatie gegeven over wat de rol is van diverse behandelaars (bijv. fysiotherapeut, revalidatiearts, neurochirurg) en hoe je er terecht komt.
De website is een initiatief van het Nederlands Kenniscentrum Arbeid en Klachten Bewegingsapparaat dat deel uitmaakt van het Erasmus MC Rotterdam.
Handy wijzer
Informatie, bedoeld om mensen te ondersteunen bij de keuze voor een bepaald hulpmiddel. Je kunt er informatie vinden over bijvoorbeeld aanpassingen aan auto's en orthopedisch schoeisel, maar ook over wet- en regelgeving en jurisprudentie over de verstrekking van hulpmiddelen. Verder bevat deze website een lijst met bedrijven en andere instellingen die zich met hulpmiddelen bezighouden of die hulpmiddelen leveren.
Keuzehulp hernia in de onderrug
Op de website "Kies Beter" zijn keuzehulpen te vinden die hulp bieden bij het kiezen van een geschikt onderzoek, test of behandeling. De keuzehulp ’hernia in de onderrug’ is bedoeld voor mensen bij wie de huisarts of neuroloog een hernia in de onderrug heeft vastgesteld, die minimaal 6 weken zodanige pijnklachten in het been hebben dat ze hun dagelijkse activiteiten niet meer kunnen doen, bij wie de pijnklachten vrijwel continu aanwezig zijn, en bij wie de pijnklachten niet minder worden.
Je vindt deze keuzehulp het gemakkelijkst door in het zoekscherm "keuzehulp hernia" in te typen.
Rugaandoeningen
Website, opgezet door rugpatiënten voor rugpatiënten. Informatie over de rug en over rugklachten, links naar andere websites, alles over pijn, rugfotomap. Ook is er een forum. Bij "Medische klachten" is informatie over het cauda equina syndroom te vinden, die overgenomen is van deze website.
Rugproblemen
Persoonlijke website van een rugpatiënte, met informatie over hernia’s en andere rugproblemen, links naar andere websites, nieuwsbrieven over hoe de maakster alle behandelingen heeft ondergaan en ervaren.
Website orthopedie
Site met informatie over rugpijn, chronische rugpijn, hernia, spondylodese en over het cauda equina syndroom.
Zenuwen
Informatie over perifere zenuwen
De website van de neurochirurgie in Zwolle bevat duidelijke informatie over de perifere zenuwen en o.a. over het EMG onderzoek. Ook wordt ingegaan op aandoeningen/problemen als gevolg van zenuwbeschadiging.
Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen
Interessante informatie is te vinden onder het kopje "patiënteninfo" (bijvoorbeeld: bij "zenuwletsels - perifere zenuwen en plexus" vind je duidelijke informatie over zenuwbeschadiging, en bij "wervelkolom en ruggenmerg" informatie over hernia in de rug), maar ook "links" is de moeite van het bekijken waard. Daar vind je bijvoorbeeld links naar andere neurochirurgische websites, naar de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.
Pijn
Startpagina voor websites over pijn
Informatie over zenuwpijn
Op de website van het Pijnkennis Centrum van het Academisch Ziekenhuis Maastricht wordt o.a. uitleg gegeven over zenuwpijn of neuropathische pijn. De pijn wordt vergeleken met het continu afgaan van een vals alarm, er zijn pijnsignalen terwijl daar in wezen geen aanleiding voor is.
Spreekuurthuis
Website van een arts van het VU Medisch Centrum. Bevat o.a. een lijst met algemene behandelingsmethoden van pijn. Ook informatie over het meten van pijn. Klik op "Thema's" en vervolgens op "Chronische pijn".
Behandelingsmogelijkheden zenuwpijn
Op de website van de Polikliniek Pijnbestrijding van het Maastrichts Universitair Medisch Centrum is informatie te vinden over de oorzaken van pijn en over behandelingsmogelijkheden (onder andere TENS). Ook wordt ingegaan op medicijnen tegen neuropatische pijn. Klik op "Oorzaak pijn" of op "Behandelingen".
PijnPlatform Nederland
Deze website bevat o.a. links naar pijnpoli's en klinieken. Ook literatuur.
Stichting Pijn-Hoop
Website van een organisatie voor mensen met chronische pijn. Met o.a. een nieuwsbrief, brochure "Over leven met chronische pijn", boekenlijst, links naar andere websites.
't Lichtpuntje, patiëntenvereniging voor mensen met chronische pijn
Belgische website met mogelijkheden voor lotgenotencontact, informatie over pijn, een discussieforum en een chatroom.
Patiëntenvereniging voor neurostimulatie
Neurostimulatie wordt gebruikt voor pijnbeheersing. De zenuwen worden gestimuleerd via een elektrode die tegen het ruggenmerg wordt geplaatst. Kijk onder "Neurostimulatie" of onder "Chronische pijn" voor uitgebreide informatie.
Handicap
MEE: Vereniging voor ondersteuning bij leven met een beperking
De MEE's zijn de voormalige Sociaal Pedagogische Diensten. Deze instellingen bieden overal in het land onafhankelijke, laagdrempelige ondersteuning aan alle mensen met een handicap, functiebeperking of chronische ziekte. Bij de consulenten kun je terecht voor ondersteuning bij vragen op het gebied van wonen, werken, vrijetijdsbesteding, hulpmiddelen, zorg, revalidatie, scholing en onderwijs, wetten, regelingen en procedures. Op de website vind je meer informatie over de activiteiten van de regionale MEE's. Ook vind je er de adressen.
Engelstalige websites
Cauda equina syndroom
Cauda Equina-website
Zeer informatieve Engelse website over het caudasyndroom, gemaakt door 3 patiënten in samenwerking met enkele uro-neurologen. Naast een duidelijke uitleg over het caudasyndroom bevat deze site uitgebreide informatie over problemen met de stoelgang en met de blaas en over seksuele problemen die het gevolg zijn van het caudasyndroom. Ook wordt ingegaan op mentale aspecten en op de pijn die met het syndroom kan samengaan. Van enkele patiënten is het persoonlijke verhaal opgetekend. Verder bevat de site duidelijke illustraties en een literatuuroverzicht.
De website van de Cauda Equina Syndrome Support Group (CESSG)
Prima site met veel nuttige informatie. Er wordt uitgelegd wat CES is, wat voor invloed deze aandoening op je heeft, welke behandelingen er zijn, je kunt er verhalen van CES-patiënten lezen, en er is een chatroom. Verder een FAQ-rubriek (veelgestelde vragen) en veel links naar andere websites, gerubriceerd naar onderwerp, bijvoorbeeld: incontinentie, EMG's, zenuwherstel en pijn. Onder de knop "Join us" vind je informatie over de Cauda Equina Syndrome Support Group (CESSG), een mailinglijst waar je gratis lid van kunt worden. Deze lotgenoten-groep is opgericht in november 1999 en heeft leden van over de hele wereld. De voertaal in de groep is Engels. De meeste leden wonen in Amerika. Bij deze steungroep kunnen CES-patiënten en/of hun familieleden een luisterend oor vinden, maar ook wordt informatie uitgewisseld over medicijnen, operaties, behandelingen en interessante websites. Velen hebben er baat bij om te communiceren met mensen die dezelfde dagelijkse problemen tegenkomen. In de groep is het de afspraak dat leden zich vrij moeten voelen om elk onderwerp aan de orde te brengen, juist ook de meest gênante. Het is een prima gelegenheid om te schrijven over de dingen waarover je niet kunt praten. Aanmelden bij Vickie Wolfe of Sandi Kleps.
Online Patient Support Group for Neurology (BrainTalk)
Forums over alle mogelijke medische aandoeningen, gesteund door de Department of Neurology van Massachusetts General Hospital in de Verenigde Staten. Het forum over Cauda Equina Syndrome is te vinden onder "Specific Neurological Conditions (A-L)" (een stuk naar beneden scrollen op de beginpagina).
Cauda Equina Syndrome
Website van de American Association of Neurosurgeons. Klik op "Patient Information", dan links op "Conditions and Treatments", en dan op "Back en Neck: Cauda Equina Syndrome" voor informatie over CES.
Cauda equina syndrome: is it a surgical emergency?
Medisch artikel van een aantal artsen van The department of Orthopaedic Surgery, Georgetown University Medical Centre, Washington DC. In het artikel wordt actuele medische literatuur over dit onderwerp besproken aan de hand waarvan conclusies worden getrokken met betrekking tot de optimale timing voor chirurgische interventie bij patiënten met het cauda equina syndroom.
Pijn
Behandelmogelijkheden voor neuropathische pijn
Informatie over medicatie, zenuwblokkades, ruggenmergstimulatoren, pompjes en overige methoden, bijvoorbeeld TENS. De website van het Amerikaanse tijdschrift "Postgraduate Medicine" bevat duidelijke informatie over neuropathische pijn.
Neuropathische pijn begrijpen
Artikel van Steven Richeimer, directeur van het USC Pain Management in Los Angeles op de website van Spine Universe, een internetportaal voor informatie over de ruggengraat. Een nogal technisch artikel waarin uitgebreid op medicatie wordt ingegaan. Conclusie van het artikel: er zijn verschillende medicijnen beschikbaar voor de behandeling van neuropathische pijn, maar er is nog geen definitieve medicijntherapie. Als medicijnen niet helpen, is neurostimulatie een mogelijkheid of een morfinepomp.
Huid
Dermatomen
Website met tekeningen die de relatie laten zien tussen de diverse sensorische ruggegraadzenuwen en het daarmee corresponderende gebied van de huid. Flink naar beneden scrollen en dan kun je de plaatjes met dermatomen zien.