Cauda Equina Syndroom

Ervaringen

Zoals elders op deze website te lezen valt, is de herstelperiode voor het caudasyndroom grofweg anderhalf tot twee jaar. Maar geen arts die je kan zeggen in welke mate en wanneer je zult herstellen. Daarom hier een aantal ervaringen van caudapatiënten. Als er één conclusie uit deze verhalen te trekken valt, dan is het wel dat niemand precies dezelfde symptomen en dezelfde mate van herstel heeft. Er is geen recept voor het verloop van dit syndroom. De verhalen van deze mensen geven wel meer inzicht in hoe het herstelproces kan verlopen. En misschien geven deze verhalen op zichzelf al hoop aan mensen die dit syndroom nog niet zo lang hebben, want duidelijk is dat de mensen die deze aandoening al wat langer hebben, hun leven over het algemeen best redelijk weer kunnen oppakken met de lichamelijke beperkingen die ze hebben.

Man, 27 jaar, caudasyndroom sinds 2 weken
Man, geopereerd binnen 60 uur, met relatief milde klachten en hoop op spoedig herstel.

Vrouw, 28 jaar, caudasyndroom sinds 1 maand
Ervaringen en gedachten van een vrouw die nog maar 4 weken geleden werd geopereerd.

Man, 50 jaar, caudasyndroom sinds 4 maanden
Verhaal van een man die net op het nippertje is geopereerd en goede vooruitzichten meldt op herstel.

Man, 39 jaar, caudasyndroom sinds 8 maanden
De diagnose 'caudasyndroom' werd relatief snel gesteld en ook volgde snel een operatie.
Verhaal van een man die vrijwel volledig herstelde.

Man, 47 jaar, caudasyndroom sinds 10 maanden
Ervaringsverhaal van een man die 12 uur na verlamming van zijn onderlichaam werd geopereerd,
na de operatie in een rolstoel zat, maar na 10 maanden weer zonder hulpmiddelen kan lopen.

Vrouw, 36 jaar, caudasyndroom sinds 1 jaar
Zij werd binnen 48 uur na de eerste uitvalsverschijnselen geopereerd, had aanvankelijk redelijk herstel,
maar na 8 maanden verslechterde haar situatie weer.

Man, 39 jaar, caudasyndroom sinds 1 jaar
Man, die door miscommunicatie met ziekenhuis niet werd geopereerd aan zijn hernia,
en intussen wel het caudasyndroom ontwikkelde met ernstige, naar het uitziet blijvende klachten, doet zijn verhaal.

Vrouw, 31 jaar, caudasyndroom sinds 1 jaar
Na twee operaties aan een hernia kan deze vrouw weer lopen, maar heeft ze nog problemen met blaas,
darmen, huid en evenwicht. Gelukkig is er nog heel langzaam vooruitgang.

Man, 42 jaar, caudasyndroom sinds 2 jaar
Ervaringsverhaal van een man die na acute ernstige symptomen binnen 24 uur werd geopereerd aan een hernia
en sindsdien vrijwel volledig hersteld is, tot circa 95% van het niveau van vóór het caudasyndroom.

Man, 38 jaar, caudasyndroom sinds 2½ jaar
Man die circa 10 uur na de uitval van de functies van zijn onderlichaam werd geopereerd,
sindsdien langzaam gedeeltelijk is hersteld en nu weer 32 uur per week werkt.

Man, 40 jaar, caudasyndroom sinds 3 jaar
Ervaringsverhaal van een man die binnen 12 uur na het begin van de caudaklachten werd geopereerd
en in 2 jaar vrijwel volledig herstelde.

Man, 47 jaar, caudasyndroom sinds 3½ jaar
Deze man kreeg het caudasyndroom als gevolg van een bloeding in het wervelkanaal na een operatie aan een hernia.
Is sindsdien gedeeltelijk hersteld, maar werkt wel weer 40 uur per week.

Vrouw, 40 jaar, caudasyndroom sinds 8 jaar
Een vrouw, die ongeveer 60 uur na de uitval van haar beenspieren werd geopereerd, vertelt hoe zij
sindsdien redelijk goed herstelde. Haar herstel zette door tot in het derde jaar na de operatie. Een jaar geleden beviel zij zonder problemen van een dochtertje.

Man, 27 jaar, caudasyndroom sinds 2 weken:


Op zondag 10 juli 2005 kwam ik van mijn vriendin af in Brabant. Ik stapte na twee uur rijden uit de auto en had ontzettend last van mijn rug. Aangezien ik al zo'n vijf jaar rugpatiënt ben, zocht ik hier niet direct iets achter.
De volgende ochtend wilde ik de hond uit gaan laten. Zodra ik bij de straathoek kwam, kreeg ik een verlammend gevoel in mijn benen en ik kwam op dat moment niet verder. Ik heb onmiddellijk mijn werk gebeld en mij ziek gemeld maar maakte me nog steeds niet erg druk.

Gedurende de dag werden de klachten steeds erger en naarmate de avond vorderde merkte ik dat de kracht in mijn benen steeds minder werd.
In de nacht van maandag op dinsdag heb ik hevige pijnen gehad in het onderlichaam en voelde ik af en toe mijn benen niet meer. 's Ochtends om 06.00 heb ik de ambulancedienst gebeld en daar zeiden ze dat ik de doktersnachtdienst moest bellen. De doktersnachtdienst verwees mij door naar mijn huisarts die pas om 08.00 uur begon.

Dinsdag belde ik stipt om 08.00 de huisarts. Deze zou spierverslappers laten bezorgen. Gelukkig kon deze dag mijn vriendin over komen uit Brabant en zij heeft mij heel goed gesteund, maar de pijnen waren de hele dag zo heftig dat dit voor haar ook niet leuk was. Ik verplaatste me in huis met een bureaustoel met wieltjes zodat ik in ieder geval naar de WC kon.

Woensdagochtend heb ik wederom de huisarts gebeld. Hij zou om 18.30 uur op bezoek komen om te kijken wat er aan de hand was. De voorgeschreven spierverslappers hielpen alleen tegen de pijn in combinatie met ibuprofen 400 mg. Uiteindelijk kwam de huisarts om 19.00 uur en na het verhaal van het niet kunnen urineren en ontlasten stelde hij het cauda equina syndroom als diagnose. Onmiddellijk is de ambulance gebeld en om 20.30 uur was ik in het ziekenhuis. Aldaar ben ik na een MRI scan gelijk geopereerd.

Donderdag was ik nog suf van de verdoving. Op vrijdag is er een fysiotherapeut langs geweest en maandag begon ik met fysiotherapie. Dinsdag werd ik na plaatsing van een verblijfskatheter ontslagen uit het ziekenhuis. Ik ben nu bij mijn moeder aan het revalideren omdat ik weinig zelfstandig kan.

Op dit moment (anderhalve week na de operatie) gaat lopen aardig, maximaal één uur per dag. Voor langere afstanden gebruik ik de rolstoel.
Ik heb 2x per week fysiotherapie. We doen een aantal oefeningen voor de rek en strek van de rug en benen en dit is erg zwaar. Deze oefeningen doe ik ook thuis. Bij de fysio doen we daarnaast oefeningen op toestellen voor de buik- en rugspieren. Ik loop per sessie 5 minuten op de crosstrainer, 5 minuten op de lopende band op zeer lage snelheid en ik zit 10 minuten op de fiets.
Mijn ontlasting is bijna weer normaal maar de urine gaat grotendeels nog via de katheter.
De potentie is goed, ik ben in staat om een orgasme te krijgen, maar het gevoel in de penis is nog steeds een stuk minder.

Concluderend kan ik zeggen dat ik er op tijd bij ben geweest en hierdoor dus niet alle klachten heb die andere mensen met het caudasyndroom hebben. Ik hoop dat het herstel voorspoedig zal verlopen en dat ik over een tijd alweer veel meer kan.

Vrouw, 28 jaar, caudasyndroom sinds 1 maand:


Vier weken geleden ben ik geopereerd aan een hernia met uitvalsverschijnselen, oftewel het caudasyndroom. Mijn leven staat even op zijn kop. Het is allemaal erg snel gegaan. Ruim een half jaar geleden kreeg ik last van mijn rug. De huisarts stuurde mij naar de fysiotherapeut, waar ik tot vorige maand heb gelopen. Niets hielp en het wees ook niet op een hernia. Woensdag 17 november was de pijn zo erg dat ik weer naar de fysiotherapeut ben geweest, die mij heeft gekraakt. Donderdag 18 november zakte ik onder de douche door mijn benen, 's avonds kwam de huisarts. Die constateerde een acute hernia. Negen uur later was ik vanaf mijn heupen tot aan de voeten verlamd, waarbij het linkerbeen het ergste was. Gelukkig lag ik binnen 24 uur op de operatietafel. Ik ben ook geopereerd aan een dubbele hernia. Je realiseert je niet wat er allemaal gebeurt. Nu zit ik in het revalidatiecentrum in Friesland. Het ergste vind ik nog de ontlasting, je voelt niets. Helemaal niets. Ik ben een jonge vrouw van 28 en denk voortdurend: "Moet ik zo de rest van mijn leven doorgaan?" "Heb ik ooit nog seks?" Ik weet dat ik niet zo moet denken, maar je doet het toch. Gelukkig ben ik een ontzettend positief mens met veel doorzettingsvermogen. Dus ik weet ook zeker dat ik weer leer lopen.

Man, 50 jaar, caudasyndroom sinds 4 maanden:


Ik tobde al jaren met ernstige rugklachten, maar tijdens de feestdagen van 2004 verslechterde de situatie zienderogen. Mijn hele kerstvakantie viel in het water en zelfs een behandeling van mijn chiropractor kon geen verlichting meer brengen. Maar de pijn verbijten, zoals ik voorgaande jaren deed, ging begin maart 2005 echt niet meer. Ik slikte 6 tot 8 spierverslappers en pijnstillers per dag terwijl je er eigenlijk maar maximaal 3 per 24 uur mag innemen. Op maandag 14 maart heb ik me ziek gemeld, want ik kon mijn sokken en broek niet meer aantrekken, en liggen, zitten en lopen gaf veel problemen. Die middag ben ik met een verwijsbrief van de huisarts naar het ziekenhuis bij mij in de buurt gestrompeld. Er werden röntgenfoto’s genomen maar daar was niets op te zien.
Omdat ik volkomen geblokkeerd stond, besloot de neuroloog het zekere voor het onzekere te nemen en hij wilde een MRI scan van mijn rug laten maken. Helaas kon dit pas een week later. Op donderdag 17 maart kon ik echter helemaal niets meer zonder hulp en werd de pijn echt ondraaglijk. Hoeveel pijnstillers en spierverslappers ik ook slikte, het hielp niet meer. In de avonduren merkte ik dat ik mijn linkeronderbeen en voet niet meer voelde. Mijn vrouw belde daarop de nachtdokter. Die kwam niet en raadde aan “een extra aspirientje te nemen, dan komt hij de nacht wel door”. Vrijdagochtend was ik echter de controle over mijn onderlichaam volledig kwijt (ik liet mijn ontlasting lopen zonder dat ik er erg in had), waarop mijn vrouw de huisarts heeft gebeld. Die kwam direct en bij hem gingen alle denkbare alarmbellen rinkelen.

Per ambulance ben ik vervolgens naar het Westeinde ziekenhuis vervoerd waar ik met spoed ben geopereerd. Voor de operatie vertelde de chirurg mij dat de kans op genezing slechts 70% in het gunstigste geval was omdat er al behoorlijk wat uren verstreken waren tussen de openbaring van de eerste symptomen en de eigenlijke operatie. Het beste is binnen 24 uur ingrijpen en in mijn geval bivakkeerde ik op het randje. Na de operatie heb ik twee dagen op de intensive-care gelegen, en daarna nog vier dagen op een gewone zaal. Op dinsdag 22 maart heeft men de katheter verwijderd omdat mijn darm en blaasfuncties weer terugkeerden. Op woensdag 23 maart heb ik door middel van een looprek door de kamer en gang heen en weer geschuifeld. Van de chirurg die mij geopereerd heeft hoorde ik vlak voor mijn ontslag uit het ziekenhuis dat ik echt door het oog van de naald was gekropen.

Nu, 14 weken na mijn operatie, heb ik nog steeds uitval (gevoelloosheid) in mijn linkeronderbeen, drie tenen van mijn linkervoet en mijn rechter dijbeen en bil. De neuroloog heeft me gezegd dat het herstel langzaam zal zijn en dat ik geduld moet hebben, maar dat hij verwacht dat de meeste functies binnen 1 tot 2 jaar zullen terugkeren. Ook prettig is dat ik na mijn revalidatie (die behoorlijk pittig en af en toe pijnlijk is) mijn oude werkzaamheden weer kan uitvoeren. Een pak van mijn hart, want mijn werk als bouwkundige betekent nu eenmaal dat je moet kunnen trappenlopen, bukken, kruipen, enzovoorts. Een steiger in een rolstoel beklimmen kan nu eenmaal niet en als het dubbeltje dus de verkeerde kant was opgevallen, was ik niet alleen blijvend invalide geweest, maar tevens al datgene kwijt geweest gaat waar ik zeer aan hecht: mijn huis, mijn sociale leven, maar ook mijn werk!

Wat dat betreft heb ik het geluk ook aan mijn zijde want mijn collega's hebben me vanaf het moment dat ik in het ziekenhuis lag fantastisch gesteund. Ik zou niet graag de werkgevers de kost willen geven die hun zieke personeel opjagen en in het slechtste geval zelfs ontslaan omdat ze “niet bruikbaar” meer zijn voor het bedrijf of de organisatie. Door datgene wat mij is overkomen realiseer ik me nu elke dag opnieuw hoe kwetsbaar een mens is, en als ik de berichten van medepatiënten lees, dan zijn de pijnscheuten, de blokkering en de krampen die ik nog steeds heb niets vergeleken met de last die sommigen moeten dragen. Hen kan ik alleen alle sterkte en kracht van de wereld toewensen.

Man, 39 jaar, caudasyndroom sinds 8 maanden:


Het was vrijdag 23 december 2005. Bij het rechtzetten van een tafel schoot het ineens in mijn rug. Direct voelde ik dat er iets niet goed zat. Ik had enorme pijn in mijn rug en benen. ’s Avonds ben ik thuis op bed gaan liggen. Ik sliep slecht en belde zaterdagochtend naar de huisartsenpost. Ik kon direct terecht. De dokter dacht aan een hernia. Ik kreeg wat pijnstillers. Tussen kerst en oud op nieuw nog bij mijn eigen huisarts geweest, de pijn was toen al wat gezakt. In mijn rechterbeen zat wel een lichte vorm van verdoofdheid en dat liep door naar mijn voet. Ik kon niet op de tenen van mijn rechterbeen staan. De huisarts verwees me door naar de neuroloog en fysiotherapeut. Een zenuwonderzoek laten doen. Uitslag: geen afwijking. Meteen een MRI scan gemaakt. Uitslag: flinke hernia!! De pijn was al afgenomen. De neuroloog vond dat hierdoor een afspraak met een neurochirurg volgens hem niet tot opereren zou leiden, de verdoofdheid in mijn onderbeen en voet zou tijd nodig hebben om te herstellen. Met behulp van fysiotherapie kreeg ik de kracht terug in mijn voet.

Eind juni 2006 kwam ineens de pijn in mijn rug terug. Na een aantal dagen maakte ik een afspraak met mijn huisarts, want ik kreeg steeds meer last van mijn rug en benen. Daarbij had ik ook een dof gevoel in benen en billen. De huisarts stelde weer fysiotherapie voor, maar de pijn werd erger en ondraaglijk. De volgende dag belde ik opnieuw de huisarts. Die stuurde me toch maar terug naar de neuroloog. Opereren was de enige oplossing. Het was toen donderdag 29 juni, woensdag 5 juli kon ik pas terecht bij de neurochirurg. De neuroloog vroeg of ik nog goed naar toilet kon. Door de pijn in mijn benen ging dit moeilijk, maar het ging nog. Terug thuis ging het eigenlijk helemaal niet meer. ’s Avonds probeerde ik te slapen, maar dat lukte door de pijn en een volle blaas niet. ’s Nachts belde ik de huisartsenpost. Gelukkig kreeg ik iemand aan de telefoon die de noodzaak van het sturen van een dokter inzag. De dokter bracht een katheter in, mijn blaas liep leeg. Deze dokter liet toen het woord caudasyndroom vallen en gaf aan dat ik ’s morgens direct de huisarts moest bellen. Dat deed ik en ik moest me gaan melden in het ziekenhuis. De neuroloog stuurde mij door, middels ambulance, naar een ander ziekenhuis. Die zelfde avond nog ben ik geopereerd aan mijn hernia met caudasyndroom. De pijn was daarna weg, maar ik had nog wel een verdoofd gevoel in mijn benen en billen. De volgende ochtend kon ik al weer langs mijn bed staan, maar plassen en poepen ging nog niet en de katheter zat nog steeds in mijn blaas. Een aantal dagen later mocht ik naar huis met nog wel een ontlasting probleem.
Een aantal dagen thuis kon ik middels zelfcatheterisatie mijn blaas leegmaken. De ontlasting ging al snel weer beter. Met behulp van het revalidatiecentrum heb ik hersteloefeningen gedaan. De kracht in mijn benen bleef nog wel even uit, auto rijden mocht ik hierdoor niet. Maar het herstel ging voorspoedig, midden september mocht ik weer gaan auto rijden. Begin oktober kon ik al weer voor 50% rustig gaan werken, in november voor 75% en per 1 januari voor 100%. De verdoofdheid in rechterbeen en -voet is nog steeds aanwezig, maar dat belemmert mij niet in mijn dagelijks werk als buitendienstmedewerker, met veel autorijden. In overleg met de revalidatiearts ben ik midden februari ook weer, zonder problemen, gaan skien. De stevige skischoenen gaven perfect steun aan mijn verdoofde voet.

Conclusie: doordat mijn huisarts in juni adequaat gereageerd heeft op mijn klachten en ik snel ben geopereerd, heb ik redelijk snel kunnen herstellen van mijn hernia met caudasyndroom. Het is dus gelukkig ook mogelijk om snel van een caudasyndroom te herstellen. Alleen blijft de vraag hoe lang ik nog met het verdoofde gevoel in been en voet blijf rondlopen. Als het überhaupt nog weggaat.

Man, 47 jaar, caudasyndroom sinds 10 maanden:


Al sinds ongeveer een jaar had ik periodiek wat pijn in mijn linkerbeen. De pijn verergerde een dag of twee vóór de CES. Op een ochtend werd ik wakker en was mijn huid aan beide zijden van mijn benen helemaal gevoelloos en was ik helemaal verlamd onder mijn middel. Ik werd 12 uur later geopereerd door een heel goede neurochirurg.

Ik ging van rolstoel naar rollator naar krukken naar wandelstok... en nu loop ik zonder wandelstok. Ik loop nog steeds mank, maar dat gaat wel langzaam vooruit. Binnenshuis op een vlakke ondergrond kan ik, als ik voorzichtig loop, zo lopen dat niemand iets raars aan m'n manier van lopen merkt. Als je me een week niet ziet, kun je de vooruitgang zien. Mijn rechterdij is vrijwel hersteld. Ik kan er nu 170 kilo mee wegduwen. Ik kan nog niet op mijn tenen staan, maar ik kan wel op mijn hielen staan en lopen. De spierkracht in mijn linkerbeen is bijna voor de helft terug. Er zijn dove gebieden op kuit en scheenbeen, maar ik kan wel warmte en kou voelen en ik voel het verschil tussen scherp en dof, ik voel jeuk van insektenbeten, etc., dus de huid is daar niet volledig gevoelloos. Het gevoel en de kracht in mijn linkervoet keren langzaam terug.

Darm- en kringspierfunctie keren terug, hoewel ze nog lang niet normaal zijn. Ik krijg langzaam controle over windjes. Ik neem nauwelijks nog laxeermiddelen of vezels. De blaasfunctie is ook langzaam maar zeker aan het herstellen, hoewel nog niet genormaliseerd. Ik pers nog steeds om mijn blaas volledig te legen, maar ik kan nu wel zelf beginnen met plassen en ongeveer tweederde van de blaas spontaan legen, net als vóór CES. Maar ik ga wel vaker naar het toilet. Meestal heb ik twee of drie kleinere hoeveelheden ontlasting per dag, terwijl ik vóór CES maar één keer per dag hoefde. De seksuele functie komt de laatste weken terug en ik verwacht dat het niet lang zal duren voordat dat weer volledig zal functioneren. Ik zit nu ongeveer op 70% qua gevoel en functie.

Ik heb nog steeds last van verminderde gevoeligheid van de huid in het rijbroekgebied, in de linkervoet (de laatste tijd wel veel tintelingen; mijn rechtervoet deed dat ook toen het gevoel terugkwam), en in linkerkuit en -scheenbeen. Er is geen totale gevoelloosheid meer, zelfs in de slechtste gedeelten, en het komt nog steeds beetje bij beetje terug. Ik houd er niet van om op een harde ondergrond te zitten. Ik heb dan nog steeds last van mijn rug en billen. Zachte ondergronden en kussens zijn veel beter. Als ik ergens naar toe ga waar alleen harde stoelen zijn en ik ben van plan daar langer dan eventjes te zitten, dan neem ik soms een lendenkussen mee dat ook als zitkussen kan fungeren. Mijn vrouw vond een prima kussen voor in mijn auto. De stekker gaat in de sigarettenaansteker en het kussen geeft massage van de onderrug, van de bovenrug of van de dijen, apart of in combinatie, in verschillende intensiteit. Prima voor langere autoritten. En het maakt de onderrug los na een lange dag op kantoor!

Ik ben advocaat en ben weer aan het werk sinds een week na de operatie. Ik werkte eerst vanuit de revalidatie-afdeling in het ziekenhuis en later vanuit huis. Ongeveer 4 weken na de operatie, toen ik nog met een rollator liep, ging ik weer naar kantoor voor korte perioden. Ik zat weer op de rechtbank na ongeveer 3 maanden, hoewel dat misschien iets te snel was. Ik was erg uitgeput en heb toen misschien mijn herstel vertraagd door te snel weer te gaan werken. Maar ik ben nu weer volledig aan het werk. Mijn energie keert terug, hoewel ik nog steeds veel vermoeider ben aan het eind van de dag dan vóór CES, omdat de dagelijkse bezigheden veel meer moeite kosten dan vroeger. Er is echter zeker verbetering, het is voelbaar.

Ik kan traplopen zonder leuning, maar alleen als ik met mijn rechterbeen kan leiden. Het linkerbeen is niet sterk genoeg om mijn lichaam alleen te dragen. Met een leuning kan ik, als ik naar boven loop, ook het linkerbeen voor zetten, maar dat kost nog steeds moeite. Naar beneden lopen met een leuning is geen probleem. Ik ben hier best blij mee want 6 weken geleden kon ik dit nog helemaal niet. In het dagelijks leven ben ik volledig onafhankelijk, hoewel de kinderen soms liever dingen van boven voor me gaan halen dan dat ze mij de klim laten maken. Ik ben er nog niet echt klaar voor om met een rugzak de wereld door te trekken... en energie sparen is nog steeds iets waar ik me erg van bewust ben.

Gelet op mijn herstel tot zover, verwacht ik dat ik weer kan gaan squashen in 1 à 2 maanden. Met minder zal ik geen genoegen nemen. Mijn doel is om binnen 4 maanden weer competitie te spelen, op z'n minst in de recreatieve dubbels. Als ik kijk naar het onderzoek dat ik heb gelezen en naar de verhalen die ik op de website heb gezien, lijk ik erg veel geluk te hebben gehad. Mijn neurochirurg vindt dat ook en hij is bezig met een medisch artikel over mijn casus. Vanaf het begin wilde ik niets anders accepteren dan volledig herstel: "Winnen is niet alles, het is het enige". Mijn neurochirurg denkt dat deze houding erg heilzaam is... wie weet? Ik kan jullie alleen vertellen dat het laatste wat ik tegen mijn neurochirurg zei toen ik naar de operatiekamer ging, was: "Binnen 5 dagen zal ik weer lopen." Nou, ik 'liep', met de rollator, weer in 3 dagen, voornamelijk op mijn handen... maar het was voor mij onacceptabel om invalide te zijn. Dat was, en is nog steeds, mijn houding.

Vrouw, 36 jaar, caudasyndroom sinds 1 jaar:


Ik heb het caudasyndroom gekregen als gevolg van een dubbelzijdige hernia op L5-S1. Ik had toen al enkele maanden lage rugpijn, stekende pijn in mijn linkerbeen tot in mijn kleine teen, dove plekken op mijn huid, billen en kruis, ik voelde niet dat ik moest plassen, ik moest véél plassen (overgeprikkelde blaas). De laatste twee dagen voor de operatie kon ik niet meer plassen en had ik ook uitval in m'n rechterbeen, de binnenkant van mijn bovenbenen was verdoofd en ik kon niet meer lopen. Ik ben binnen 48 uur geopereerd, om half drie 's nachts.

Vlak na de operatie had ik geen gevoel in mijn beide benen, geen reflexen links en kon ik niet plassen (alleen via een catheter).

Na een paar dagen kon ik weer wat zelf plassen. Lopen ging na een week of acht en héél veel oefenen weer wat beter. Links heb ik nog steeds uitval van mijn been en een klapvoet. De pijn en uitval in m'n rechterbeen is snel weggetrokken, maar dat is ongeveer 4 maanden geleden teruggekomen. Ook heb ik af en toe problemen met uitplassen en ben ik slechter gaan lopen (omvallen). Ik heb geen zware rugpijn meer, alleen een zwaar vermoeid gevoel in de onderrug.

Qua training/revalidatie begin ik iedere dag met 20 minuten oefeningen (stretchen), ik wandel 3x per dag 10-30 minuten (afhankelijk van de uitval) en ik doe 's avonds een half uur fitnessoefeningen om mijn spieren te versterken.

Ongeveer een half jaar geleden ben ik weer begonnen met werken, eerst op arbeidstherapeutische basis, toen halve dagen, daarna weer 32 uur per week. Het ging echter steeds slechter, ik werk in de zorg en sta/loop in principe 7 van de 8 uur die ik werk. Sinds ongeveer een maand ben ik weer thuis en zijn er nieuwe onderzoeken in gang.

Het ziet er naar uit dat ik ander (zittend) werk moet gaan zoeken.

Ik kan moeilijk accepteren dat ik niet meer kan hardlopen (hobby!) en dat ik sinds ongeveer een maand weer in de Ziektewet loop omdat mijn benen niet willen. Voor de rest ben ik vrij positief en optimistisch, ik houd mezelf voor dat het caudasyndroom weliswaar lastig is én veel lichamelijke beperkingen geeft, maar dat je er niet dood aan gaat!

Man, 39 jaar, caudasyndroom sinds 1 jaar:


Ik was thuis laminaat aan het leggen en die avond ben ik gaan hardlopen. Tijdens het molenwieken ben ik door mijn beide benen gevallen en ik lag vervolgens onder aan de dijk. Had totaal geen gevoel meer in beide benen, ontlasting en urine liepen gewoon weg, ik voelde het niet eens weg lopen, later zag ik het pas. De helse pijn in mijn onderrug is niet te beschrijven. Na zo'n 10 minuten daar gelegen te hebben, ben ik overeind gekomen en vervolgens naar huis "gelopen" voorzover dat nog ging. De week daarop heb ik contact opgenomen met de neuroloog. Ik kreeg de assistent. Omdat ik niet duidelijk genoeg was, dacht zij dat het om mijn nek ging (ik was al voor een nekhernia HNP C6/C7 links bij de neuroloog onder behandeling). Ik kon pas over 2 maanden komen. Na het maken van een mri-scan kwam de neuroloog tot de conclusie dat mogelijk sprake was geweest van een forse discusprolaps op lumbaal niveau waardoor een caudasyndroom was ontstaan met partieel herstel en een uitstulping op lumbaal niveau L4/L5. En actuele pseudoradiculaire klachten op basis van S1 strain.

Ik had toen pijn in mijn onderrug, gevoelloosheid van de benen, ik kon mijn tenen niet meer bewegen, waggelde als een pinguin, had geen gevoel meer bij het laatste beetje urine, zodat ik niet wist wanneer ik klaar was met plassen, pijn in mijn zitvlak onder mijn scrotum, gevoelloosheid van mijn dijen, het opheffen van mijn linkerbeen wilde bijna niet meer, de functie van mijn kringspier deed het niet meer, waardoor ik incontinent was, gevoelloosheid op het gebied van seks, geen erectie meer kunnen krijgen of niet lang vol te houden, productie van het sperma was bijna niets meer, dit komt door het spermablaasje dat niet echt meer wordt ingetrokken, vergelijkbaar met een ballon, knijp je er hard in, dan spuit het water er uit, knijp je er zachtjes en geleidelijk in, dan loopt het water er geleidelijk uit.

Ik ben niet geopereerd. Toen na 2 maanden de mri-scan gemaakt werd, was de uitstulping inmiddels weggetrokken, dus hoefde men niet meer te opereren.

Uit nader onderzoek is gebleken dat ik voor de rest van mijn leven incontinent zal bijven voor de ontlasting. Aan mijn kringspierwerking is volgens de internist niets meer te doen, de zenuwen zijn dermate beschadigd dat herstel onmogelijk is. Mede omdat mijn kringspier niet meer goed afsluit, heb ik last van een slijmbeurs die na elke stoelgang naar buiten komt. Deze weghalen kan niet, want dan komt daar iets anders voor in de plaats naar buiten.

Het lopen gaat ook bijna niet meer, ik heb een scootmobiel gekregen om zo mobiel mogelijk te zijn om het huis heen.

Mijn laatste beetje plas voel ik nog steeds niet, volgens de uroloog lig dat aan mijn blaasspier. Ik heb nog steed hevige pijnen in mijn onderrug, ook van mijn rechterbeen krijg ik meer last. Als ik gefietst heb en wil afstappen, heb ik geen gevoel meer in beide benen, ik moet dan even stil staan voor ik verder kan lopen. Ook als ik opsta, gebeurt het dat ik een pijnscheut in mijn rechterbeen krijg. Ook schiet ik door beide knieën heen, krijg ook last van mijn bekken, heb nog steeds slapende voeten, tintelingen, aan de linkerzijde kan ik mijn kleine ring- en middenteen niet optillen. Verder kleurverschil van de huid in mijn been en in het rijbroekgedeelte en nog steeds gevoelloosheid van de huid ter grootte van een boxershort. Er is onlangs een caudogram gemaakt, maar daar was niets op te zien, dus waar de klachten vandaan komen, weten de artsen niet.

Revalidatie heb ik nog niet gehad, wel heb ik bekkenbodemtherapie gehad om de blaasspieren en de kringspier optimaal te gebruiken. Helaas zonder resultaat, ik heb wel wat tips gekregen.

Ik ben momenteel niet aan het werk. Wel is men druk bezig om aanpassingen te maken op mijn werkplek. Ik heb soms het gevoel dat ik twee stappen naar voren doe en daarna weer drie naar achteren. Ze staan te kijken als je zegt dat je niet in de WAO wilt, maar dat je wilt werken. Je moet eerst de juiste mensen vinden die begrip voor je hebben en dan gebeurt er misschien een klein wondertje. Het maakt niet uit of je lang bij een baas zit, merk ik. Ik zit al 20 jaar bij de overheid, ze weten de wetten goed op te zeggen voor anderen, maar zelf doen, ho maar. Ander werk wil ik niet. Ik heb een kantoorbaan en er mankeert niets aan mijn denkvermogen of aan mijn vingers om te typen.

Mentaal ben ik vooral aangelopen tegen het onbegrip van andere mensen. Er is immers aan de buitenkant aan mij niets te zien. Op het herentoilet zijn meestal geen maandverbandbakken. Op mijn werk staan ze nu wel in de heren-wc, speciaal voor mij, maar dan maken collega's er opmerkingen over, ook al weten ze dat het om medische redenen is. De bakken worden buiten de wc gezet of er worden briefjes op de deur gehangen met de tekst: "Dit hebben wij echte mannen niet nodig". Ik heb het gevoel dat ik geen man meer ben. Overal rekening mee moeten houden, niet meer spontaan weg kunnen, rekening houden met wat ik eet. Het missen van m'n eigenwaarde. Ik heb nog niet geaccepteerd dat ik het caudasyndroom heb. Je telt van de ene op de andere dag niet meer mee en bent afhankelijk van anderen. Het idee dat ik de rest van m'n leven incontinent zal blijven, nagenoeg geen erectie meer zal kunnen hebben, niet meer spontaan seks, ik moet altijd eerst die maandverbanden verwijderen en me wassen. Niet weten wanneer ik naar de wc moet, ik kan zo m'n ontlasting laten lopen.

Ik ben van het ene moment op het andere een geheel ander mens geworden. Ik heb nog steeds moeite met de situatie, ben voor mijn gezin vaak niet te genieten. Veel dingen kan ik niet meer, zoals stoeien met mijn kinderen, voetballen, hardlopen, bepaalde sporten. Ik ben niet de vader die ik had willen zijn, ik heb het gevoel dat ik mijn gezin te kort doe. Maar ik blijf knokken en ooit zal ik weer 36 uur per week werken. Want ook hier komen ik en mijn gezin overheen. Ik houd zielsveel van mijn kinderen en van mijn lieve vrouw aan wie ik zeer veel dank.

Vrouw, 31 jaar, caudasyndroom sinds 1 jaar:


Ik heb het caudasyndroom acuut gekregen als gevolg van een dubbelzijdige hernia op L5-S1.
Het begon op 5 juli 2006 met spierpijn en een stijf gevoel in de rug. Daarna kreeg ik toenemende rugklachten en uitstralende pijn en uitval in rechterbeen en rechterbil, met soms een verdoofd gevoel. De huisarts dacht aan ischias. Ik moest 2 weken rust nemen en ik kreeg pijnmedicatie en spierverslappers. De dagen erna nam het verdoofde gevoel flink toe en kreeg ik lang aanhoudende, flinke zenuwpijnen. Toevallig had ik op 11 juli een afspraak bij de neuroloog voor klachten aan mijn polsen. Toen heb ik ook verteld over mijn ernstige rugklachten en de uitvalsverschijnselen, en dat ik wel aandrang had om te plassen maar het vaak niet kon. De neuroloog hield het na een onderzoekje toch op de diagnose ischias, dus geen hernia waar ik zelf steeds meer aan begon te denken (de neuroloog heeft achteraf dus de verkeerde diagnose gesteld!). Die avond kreeg ik uitvalsklachten van de linkerbilspier en heb ik de huisartsenpost gebeld. Ik kreeg sterkere pijnstillers. Ik had nu echt veel pijn die ondraaglijk was.
Op 12 juli kreeg ik uitval van het linkerbeen. Ik was 2x incontinent van urine, zonder dat ik er erg in had. Er was sprake van urineretentie. Ik kon gek genoeg nog wel "langzaam lopen", ik zakte niet door mijn benen ondanks ik ze bijna niet meer voelde, wat een erg akelig gevoel was. Ik ben weer naar de huisarts gegaan en nu werd het caudasyndroom gediagnosticeerd. Ik kreeg een MRI-scan en ben diezelfde avond nog met spoed geopereerd.
Op 14 juli ben ik opnieuw geopereerd omdat nog niet alle druk van de zenuwen af was. Hierbij is driekwart van mijn tussenwervelschijf verwijderd. Na de operaties was ik echt super opgelucht dat ik mijn tenen kon bewegen en ik was erg blij, weinig pijn meer te hebben.
Op 24 juli werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Daarna heb ik 3-en-een-halve maand gerevalideerd in het ziekenhuis. In het begin 3x per week, wat langzaam werd afgebouwd. Ik heb ook een tijdje bekkenbodemtherapie gehad.

Gelukkig dat ik uiteindelijk weer goed aan het lopen ben gekomen, dit vond ik het allerbelangrijkste! Maar verder heb ik nog forse uitvalsverschijnselen. In het begin moest ik me 7 tot 8x per dag catheteriseren, momenteel 2x per dag. En de rest kan ik "redelijk" goed uitplassen, wel via buikpers. Ik heb wel wat drang om te plassen en om ontlasting te maken. Voor de ontlasting krijg ik laxans. Verder heb ik een onderhoudsdosering antibiotica om blaasontsteking te voorkomen (ik kreeg keer op keer blaasontsteking). In het rijbroekgebied lijkt het alsof er iets meer gevoel is gekomen, maar de vooruitgang is heel minimaal. In mijn achterbenen heb ik verminderd gevoel. Evenwichtsproblemen heb ik nog steeds in geringe mate. En ik heb af en toe nog een stekend gevoel in de rechtervoetrand bij te lang staan of langdurig lopen.

Het gaat nu naar omstandigheden vrij goed, er is sprake van een heel langzame vooruitgang. Ik moet wel met veel dingetjes onderaan beginnen. Het is nogal verschillend wat ik per dag kan doen, gezien de vermoeidheid, zeurend/ pijnlijk gevoel rug. Ik ga 2x per week naar fysiofitness onder begeleiding van een fysiotherapeut en ik zwem 1x in de week, ik moet zeggen dat me dit erg goed doet. Ik ben nog wel ontzettend snel moe bij inspanning die ik heb geleverd, elke inspanning vraagt blijkbaar nog erg veel van mijn lijf, dit belemmert mij nog erg in mijn doen en laten.

Maar al met al mag ik niet echt klagen, hoe het nu weer met mij gaat. Ik besef erg goed dat het ook anders af had kunnen lopen en dat ik van geluk mag spreken dat ik weer aan het lopen ben gekomen. Dit had de neurochirurg, die me geopereerd heeft, niet verwacht.

Ik werk als ziekenverzorgende in een verpleeghuis en doe momenteel 2x per week 2 tot 3 uurtjes lichte werkzaamheden zoals huiskamerdienst en medicatie uitdelen. Ik ben helaas nog nauwelijks inzetbaar omdat ik energetisch nog zo beperkt ben.

De operatie is nu bijna een jaar geleden en de rest is afwachten en veel geduld hebben om te zien wat ik uiteindelijk kan bereiken. Qua werk hoop ik uiteindelijk weer iets in de zorg te doen, maar dan zal het waarschijnlijk een andere functie worden. Over het algemeen ben ik vrij positief en optimistisch, maar natuurlijk heb ik zo nu en dan eens een baaldag. Ik heb mijn ambities echt moeten bijstellen en heb hier nog moeite mee. Ook met de onzekerheid over wat de toekomst zal geven. Maar we houden de moed erin.
Voorheen had ik eigenlijk nooit echte rugklachten. Zo zie je maar dat er in ruim één week veel met je kan gebeuren en je leven even goed op de kop kan worden gezet. Ik realiseer me nu goed hoe kwetsbaar een mens kan zijn en dat het niet allemaal zo vanzelfsprekend is dat je gezond bent.

Nou, iedereen veel sterkte!

Man, 42 jaar, caudasyndroom sinds 2 jaar:


Maandag 6 mei 2002, de dag dat Pim Fortuin vermoord is, wilde ik zittend mijn schoen strikken. Ik kon er niet goed bij omdat ik last had van m'n rug. Even doordrukken dacht ik en terwijl ik dat deed schoot er een pijnscheut door m'n rug. Ik slikte op dat moment al pijnstillers en spierverslappers vanwege rugklachten. Deze klachten zijn overigens al rond mijn 15e begonnen en waren wisselend van aard. De rest van de avond heb ik hangend doorgebracht. In bed bleek dat ik niet meer kon liggen van de pijn. Er was die hele nacht nieuws op de tv. dus ik heb me in mijn stoel, waar ik het goed in kon uithouden, vermaakt met het nieuws. De volgende dag is de huisarts geweest en die heeft wat testjes gedaan: of ik kon bukken, op m'n tenen staan etc. Dat ging goed. Die avond voelde ik dat ik niet meer zo stevig op m'n benen stond en slapen wilde ook niet meer lukken vanwege de pijn. Wederom in mijn stoel; dat was goed uit te houden. Tegen de ochtend merkte ik dat ik steeds moeilijker ging lopen. Toen mijn vrouw en kinderen opstonden hebben we ontbeten en daarna heb ik hen weggestuurd naar de dierentuin, het was meivakantie. Achteraf zie ik nu dat dat pure ontkenning was; zowel van mijzelf als van mijn vrouw. Toen iedereen weg was wilde ik naar de wc en merkte dat ik alleen nog kon kruipen. Ik heb mezelf op m'n burostoel gehesen en naar de wc gerold. Tijdens het plassen merkte ik dat ik niets meer voelde, ik hoorde het alleen maar in de pot kletteren. Hierop heb ik opnieuw de huisarts gebeld. Die kwam wat later en tegen die tijd was mijn complete onderlijf verlamd. Hij heeft me met de ambulance weg laten brengen naar het ziekenhuis. Mijn vrouw was intussen ook weer thuis, de kinderen gelukkig bij vriendinnetjes. Pas toen ik niet meer op de brancard kon stappen en de broeders me erop moesten leggen begon het tot me door te dringen dat er werkelijk iets mis was.

In het ziekenhuis had de dienstdoende neuroloog gelukkig snel het vermoeden van Cauda en stopte me in de MRI scan. Toen de uitslag daarvan klaar was - ik was me net aan het installeren in een ziekenhuisbed - kwam hij bij me met de mededeling dat ik direct naar het academisch ziekenhuis in Utrecht moest voor een operatie. Hoe sneller de operatie hoe groter de kans op herstel. Die nacht ben ik om 01:30 uur geopereerd. 's Ochtends kwam de arts aan mijn bed met de vraag of ik mijn tenen kon bewegen. Dat ging niet. Bij terugkomst op de kamer vroeg ik de arts naar de vooruitzichten. Antwoord: 'Het zal een tijd duren maar het komt wel weer goed'. Een hele geruststelling voor mij en mijn vrouw. Een dag later terug naar het ziekenhuis in Ede en bij aankomst daar dezelfde mededeling: 'Het zal een tijd duren maar het komt wel weer goed'. Gerustgesteld heb ik me overgegeven aan de behandeling en dat weekend genoten van de rust (gek hè). De volgende dag, maandag, kwam de neuroloog opnieuw aan mijn bed. Hij kwam met een slecht nieuws gesprek. Het herstel verliep zo langzaam (eigenlijk was er geen herstel) dat hij geen voorspelling durfde te doen over het eindresultaat. 'Het wordt iets tussen wat je nu bent en wat je ooit was', vertelde hij. Het gekke is dat ik me van dat gesprek niets meer kan herinneren behalve de teneur van het gesprek en de boosheid die ik voelde ten opzichte van hem. Later die week hebben we opnieuw een gesprek gevoerd in het bijzijn van mijn vrouw en van haar zus; zelf ben je emotioneel te zeer betrokken om goed te kunnen luisteren en vragen te kunnen stellen. In dat gesprek bleek dat de mate van herstel in de eerste 48 uur een goede maat voor het uiteindelijke herstel zou zijn. Aangezien bij mij niets was verbeterd in de eerste 48 uur wisten de artsen het ook niet meer. Na afloop van dat gesprek heb ik die arts proberen te vertellen over mijn ervaring van het eerste gesprek; geen herinnering, boosheid op hem. Hij pakte dit totaal verkeerd op en werd boos op mij. Dit heb ik in een derde gesprek weer met hem uitgepraat en toen begreep hij het. Ik snap niet dat zo'n man, met zoveel ervaring, zo weinig voorstelling heeft van wat je als patiënt meemaakt wanneer je zo'n diagnose/prognose te horen krijgt. Je kunt zo'n verhaal niet nuchter verwerken, de emoties lopen veel te hoog op, de ontkenning is te halstarrig.

Vanuit het ziekenhuis ben ik naar het revalidatiecentrum 'De Hoogstraat' in Utrecht gegaan. De ontwikkelingen gaan zo snel, zo zit je midden in je werk, zo zit je in een revalidatiecentrum. Intussen zat mijn vrouw alleen thuis met twee kinderen (7 en 6 jaar), een baan, het huishouden en een man die in het revalidatiecentrum zat. Opmerkelijk is dat ik zo met mezelf bezig was, met mijn herstel, dat ik helemaal niet nagedacht heb over hoe zij het zou rooien thuis. Gelukkig zaten er in de Hoogstraat op dat moment nog twee mensen die hetzelfde hadden. Eén ging harder vooruit dan ik de ander wat minder hard. Vanaf dag 1 had ik, met behulp van vrouw en kinderen, informatie gezocht en gevonden op www.cauda.nl. De meeste verhalen gaven aan dat het herstel in het eerste jaar behoorlijk kan zijn, in het tweede jaar minder en dat je na twee jaar je knikkers moet tellen; daar moet je het mee doen. Dat heeft me enorm geholpen. Vanaf de start in de Hoogstraat heb ik me daaraan vastgehouden. Zolang dat eerste jaar niet voorbij was, kon het nog vooruit. Ik heb me volledig gegeven om zo veel mogelijk herstel in dat eerste jaar te bereiken zonder me te bekommeren over hoe het zou aflopen; ik had immers een jaar. In dat jaar heb ik ook veel steun ondervonden van de mailinglist die bij de site hoort. Je krijgt praktische tips, een gewillig oor en je kunt af en toe uithuilen. Tips van lotgenoten hebben me behoed voor de aanschaf van een dure driewielerfiets. Ik wilde die kopen maar dat werd afgeraden, en een paar maanden later fietste ik weer gewoon rond.

Twee maanden na de operatie, half juli 2002, had mijn vrouw een zgn. 'meeloopdag' in Utrecht. Op die dag zag ze wat voor een programma ik doorliep en hoe het ging. Trots als een pauw toonde ik haar op dat moment dat ik één stap kon zetten zonder me aan de brug vast te houden. Wat een tegenstelling, ik die trots mijn kunnen toonde en zij die van ellende wel kon janken toen ze haar man zo zag; thuis zat ik altijd in de rolstoel.

Vanaf augustus, zo'n drie maanden na mijn operatie is het herstel bij mij heel snel gegaan. Eerst van intern naar dagprogramma bij de Hoogstraat; toen afbouwen in Utrecht en opbouwen bij de fysiotherapeut hier. In november 2002 ben ik ontslagen uit de Hoogstraat. Per 1 oktober van dat jaar was ik ook voorzichtig weer aan het werk, dat viel me echter zwaar tegen. Dodelijk vermoeiend vond ik het. Normaal was een gang naar het koffie apparaat een rustmoment om te overdenken wat er zoal speelde. Nu was ik tijdens die gang vooral bezig met lopen en hoe dat ook alweer moest. Ik herinner me dat de trein in Utrecht (ik werkte op dat moment vlak bij het centraal station Utrecht) een keer aan de verkeerde kant van het perron stopte waardoor ik het hele station door moest naar de uitgang. Kapot was ik en dan moest de dag nog beginnen. Langzaam maar zeker ging het echter vooruit en in mei 2003 was het eerste jaar om. Na dat jaar kon ik alweer lopen, fietsen, mocht weer autorijden, motorfietsrijden en was weer volledig aan het werk.

Het tweede jaar heb ik het sporten weer opgepakt, tennissen, volleyballen, ski-gym. Met name de ski-gym heeft me erg geholpen in dat tweede jaar. De training tot dan toe was vooral gericht op mijn heupen en benen. Die functioneerden weer behoorlijk. Mijn voeten waren echter het probleem; slappe enkels, niet op de tenen kunnen staan, pijn aan mijn voetzolen. De oefeningen tijdens ski-gym zijn voor een deel puur gericht op je voeten en enkels. Hiermee heb ik nog veel vooruitgang geboekt. In oktober 2003, anderhalf jaar na de operatie, is opnieuw een MRI gemaakt van mijn rug. Volgens mijn neuroloog is de plek van de operatie prima hersteld (er zijn wel twee andere zwakke plekken in mijn rug die wellicht een groter risico vormen dan de geopereerde plek).Ik mag van hem alles weer doen behalve meer dan 15 kilo tillen en trialen. Trialen is behendigheid op een motorfiets, een sport die ik voor mijn operatie beoefende. Je kunt bij die sport nog wel eens raar vallen en dat risico is wat te groot. Verder kan en mag ik alles weer, als ik maar naar mijn rug luister.

Ik heb op dit moment slechts lichte klachten, 's ochtends wat pijn in mijn rug maar dat is na 10 minuten bewegen weg en mijn linkerbeen/voet voelt vreemd aan en is soms pijnlijk, waarschijnlijk zijn hier een aantal gevoelszenuwen definitief beschadigd. Mijn voeten zijn ook nog niet wat ze geweest zijn, met het aantrekken van een broek moet ik me concentreren anders val ik om. Ik schat dat ik op dit moment op 95% van mijn oude niveau zit. Af en toe heb ik het gevoel dat er nog vooruitgang zit in mijn toestand maar zeker ben ik daar niet van. Als ik, zoals eerder genoemd, mijn knikkers tel, dan kom ik tot de conclusie dat ik mijn handjes dicht mag knijpen bij dit herstel. Ik hoor en lees ook hele andere verhalen. Ik functioneer weer gewoon in het dagelijkse leven, ze moeten me alleen niet meer vragen om wasmachines te verhuizen (überhaupt te verhuizen trouwens). Ik rijd weer volop op mijn wegmotorfiets en beleef daar, na het gebeurde, dubbel plezier aan. Ik geniet volop van mijn gezin, van mijn werk en realiseer me, elke keer als ik iemand in een rolstoel zie, dat het met mij ook zo had kunnen eindigen. Gelukkig is dat niet gebeurd. Het hele gebeuren heeft me in elk geval nog vaster er van overtuigd dat je moet genieten van vandaag, van de mensen die je liefhebt en de dingen die je graag doet vandaag moet doen. Morgen kan de wereld er heel anders uit zien.

Man, 38 jaar, caudasyndroom sinds 2½ jaar:


Ik heb het syndroom acuut gekregen door een hernia op niveau L2-L3 die al een paar jaar aanwezig was. Ik had op dat moment geen controle over mijn blaas- en darmspieren (maar geen incontinentie), uitval van bijna alle spieren en gevoelszenuwen van de rijbroek, geen kracht meer in de dijbeenspieren, scheenbeenspieren, kuitspieren, voetheffers, hevige pijnklachten in rug, billen en benen, en ik had angsten.

Ik ben diezelfde dag nog onder het mes gegaan. De dienstdoende huisarts diagnostiseerde vrij vlot een meervoudige acute hernia/cauda en stuurde me naar het ziekenhuis, hij wist ook te melden dat ik dezelfde dag geopereerd zou moeten worden. Na eerst in Haarlem bij de neuroloog lichamelijk onderzocht te zijn, heb ik een mri-scan gehad en ben ik vervolgens in het academisch ziekenhuis in Leiden geopereerd, binnen 10 uur na het begin van mijn klachten. Ze hebben de naar buiten geschoten tussenwervel weer rechtgezet en de ruimte in de tussenwervel schoongemaakt.

Vlak na de operatie voelde ik me eufoor: ik was erg blij geen pijn meer te hebben. Maar mijn onderlichaam was vanaf de navel totaal verlamd. Er werd mij de dag na de operatie meteen verteld dat ik langdurig zou moeten revalideren en dat er mogelijk restverschijnselen zouden kunnen ontstaan. Ook werd mij verteld dat ik CES had. Ik realiseerde mij maar half wat dat allemaal inhield. Binnen een paar dagen was ik onderwerp van een klinische les voor artsen in opleiding, hierbij werd mijn medische status behoorlijk duidelijk. Pas na aankomst een paar dagen later in het ziekenhuis in Haarlem werd ik emotioneel en begon ik te beseffen in wat voor situatie ik verkeerde.

Ik lag de eerste week in het ziekenhuis in bed, moest overal bij geholpen worden. Ik had geen controle over mijn blaas (had catheter) en darmen (kreeg laxans). Ik was bijna niet incontinent maar hield alles op. Ook had ik napijn van de operatie (spieren). Mijn benen kon ik zo goed als niet bewegen (mijn rechtertenen een klein beetje) en waren gevoelloos. Ik heb 5 weken in het ziekenhuis gelegen (er was geen plek in het revalidatiecentrum). Ik kreeg daar ondersteuning van de fysiotherapeut (30 min/dag) en waar nodig van de ergotherapeut. Redelijk snel werd mij aangeleerd om vanuit bed in een rolstoel te komen en mijzelf te verzorgen (waaronder ook catheteriseren).

Aan het einde van de 5 weken was ik in staat om plm. 10 meter met een rollator te lopen. Alleen mijn rechterbuitenbilspier was vrij snel weer terug gekomen en het gevoel aan de voorkant van mijn dijbenen.

Ongeveer een maand na de operatie kon ik weer zonder catheter plassen, maar ik moest dan wel flink drukken op mijn blaas. Dit gaat nog steeds vooruit. Mijn darmen functioneerden na ongeveer 6 maanden weer redelijk natuurlijk, zonder hulpmiddelen. Fietsen kon ik weer na 7 maanden. In eerste instantie maximaal 500 meter. Nu kan ik, afhankelijk van mijn conditie, tot maximaal 3 uur achter elkaar fietsen. Ook autorijden kon ik weer na 7 maanden. Na 8 maanden kon ik los lopen en dat ging steeds beter; nu kan ik maximaal anderhalve kilometer achter elkaar lopen. De sexuele functie herstelde na ongeveer anderhalf jaar. Ik ben weer in staat te ejaculeren, maar de erecties zijn nog steeds matig, ook met gebruik van Viagra. Evenwichtsproblemen heb ik nog steeds. Soms kan ik wel een aantal minuten stil staan, maar dit is sterk afhankelijk van hoe moe ik ben. Sensorisch zijn er nog steeds verstoringen in het rijbroekgebied. De billen gaan wel, maar de voeten zijn zeer matig. Mijn spierkracht is vanaf mijn billen naar mijn voeten toe steeds slechter. Gemiddeld aan de achterkant van m'n onderlichaam ongeveer 60% vergeleken met vóór de hernia.

In totaal heb ik 5 maanden in ziekenhuis en revalidatiecentrum verbleven. In het revalidatiecentrum deed ik fysiotherapie, krachttraining, zwemmen, ergotherapie. Vervolgens heb ik gedurende 6 maanden de revalidatie extern voortgezet, 3 dagdelen per week. Nu doe ik 2x per week fysiotherapie (evenwicht/looptraining) en krachttraining.

Met werken ben ik weer begonnen 5 maanden na de operatie, een halve dag per week. Na 1 jaar was dat 2 dagen per week. Na 2 jaar werkte ik 32 uur per week en dat doe ik nu nog. Eerst kwam ik alleen een beetje koffiedrinken, en langzamerhand ben ik wat klusjes op gaan pakken. Ongeveer 1 jaar heb ik een tijdelijke functie gedaan, nu zit ik weer in mijn oude functie, zij het met een kleine aanpassing, zodat ik niet zo vaak in de auto hoef te zitten.

Waar ik mentaal vooral moeite mee heb, is het verlies van functies. Ik kan niet meer actief sporten, kan maar moeizaam een stedenvakantie doen, sexualiteit geeft problemen, ik heb mijn ambities moeten bijstellen. Ik vind het moeilijk om het leven met een handicap te verwerken en ben soms somber en lusteloos.

Man, 40 jaar, caudasyndroom sinds 3 jaar:


Ik heb het cauda equina syndroom gekregen als gevolg van een stukje kraakbeen dat bij een niesbui afbrak. Op dat moment was al een hernia aanwezig. Ik had hevige pijnen onder in mijn rug en krampen aan de achterkant van mijn benen. Verder was het niet mogelijk om te plassen. Ook was er uitval in mijn benen. Ik belde om 8.30 uur de huisarts, ben om 9.30 uur met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht en onderzocht met behulp van foto's en scanner. Om 14.30 uur werd ik naar een ander ziekenhuis gebacht en om 16.30 uur werd ik daar geopereerd.

Vlak na de operatie had ik hevige zenuwpijnen in mijn onderrug en aan de achterkant van mijn benen. De pijn werd de eerste paar dagen met morfine onderdrukt. Bij het lopen had ik links een gedeeltelijke klapvoet, verder was er spieruitval in mijn billen en aan de achterkant van mijn bovenbenen. Wat ik zelf heel verbazingwekend vond, was dat ogenschijnlijk mijn gehele achillespezen verdwenen waren en dat mijn enkels heel vreemd rond waren geworden. En dat in een paar uur tijd...

Zowel de fysiotherapeut als de revalidatiearts waren verbaasd over hoe snel het herstel op een gegeven moment ging. Dat herstel hing naar mijn mening voor een groot deel samen met een homeopatisch middel dat ik via mijn gewone huisarts had gekregen. Ik denk dat dat middel voor mij de oplossing is geweest. Lange tijd heb ik, ook als ik krampen in mijn benen kreeg, dit ingenomen en voor een groot deel verdwenen ze daarna. Het middel waar het om gaat heet 'hypericum perforatum'. Het wordt op recept via de apotheek verstrekt.

Voor wat betreft mijn revalidatie: in eerste instantie kreeg ik fysiotherapie aan huis. Later ging ik bij de fysiotherapeut zelf langs. Daarna heb ik het een hele tijd rustig aan gedaan, omdat mijn lichaam daarom vroeg. Sinds een paar maanden volg ik medische fitness. En weer gaan mijn prestaties en conditie met sprongen vooruit. Nu, ongeveer 3 jaar na de operatie, kan ik eigenlijk alles weer doen, alleen rennen is door gebrek aan kracht in de voeten niet mogelijk. Maar ook daarvoor ben ik nog aan het trainen. Wat me opvalt is dat ik nu nog steeds vooruitgang merk. Dit zit hem echter niet meer zoveel in de lichamelijke prestaties maar meer op het geestelijke vlak. Ik merk dat denken, concentreren en reageren op zaken weer steeds meer zoals voor de operatie gaat en soms zelfs beter. Dit komt door de ervaringen die ik heb opgedaan (elk nadeel heeft zijn voordeel).

Werken deed ik al snel na de operatie weer. Na een half jaar was ik weer de volle 36 uur aanwezig. 100% dezelfde hoeveelheid arbeid verrichten kon ik toen echter niet. Het heeft toch zeker wel 2 jaar geduurd voordat ik op het niveau van vóór de operatie zat. Momenteel loopt alles echter weer geolied.

Mentaal ben ik niet tegen veel dingen aan gelopen. Mijn motto is altijd al geweest: "Het gaat niet om het probleem, maar om de oplossing!" Vanaf de eerste dag in het ziekenhuis heb ik dat gezegd (soms tot grote ergenis van mijn vriendin), maar ik geloof erin en mij helpt het tot op de dag van vandaag. Ik denk dat het goed is om op een gegeven moment afstand van de problemen te nemen en (zo goed als dat gaat) verder te gaan.

Man, 47 jaar, caudasyndroom sinds 3½ jaar:


In 1996 ben ik geopereerd aan een hernia L3-L4, een mislukte operatie. Ik heb toen behoorlijk veel problemen gehad om te herstellen, het heeft enkele maanden geduurd voordat ik weer enigszins normaal kon lopen. Eind 1997 kreeg ik weer problemen, op hetzelfde niveau L3-L4, nu werd echter wel de diagnose HNP gesteld. In maart 1998 ben ik geopereerd. De dag na de operatie uit bed en eigenlijk alleen wondpijn. Echter in de loop van de dag werd die pijn in de rug steeds heviger. Volgens de chirurg hoorde dat er allemaal bij. Aan het eind van de dag begon ik het gevoel in mijn rechterbeen te verliezen. 's Nachts kreeg ik rond 4 uur een ontzettende pijn, zo heftig dat ik het niemand zou toewensen. Ben toen een tijdje buiten westen geweest. Toen ik weer bij bewustzijn was, was ik verlamd vanaf mijn middel. Een bloeding in het wervelkanaal. Het Cauda Equina Syndroom was geboren. Diezelfde ochtend ben ik opnieuw geopereerd, echter zonder veel succes. Twee dagen later vond de chirurg een laminectomie nodig. Pas daarna kon ik merken dat het qua pijn beter ging.

De twee weken in het ziekenhuis waren vooral gericht op het weer leren lopen, met een rollator en later met krukken. De revalidatiearts vond een verder herstel gewenst in een revalidatiecentrum. Daar heb ik hard gewerkt aan mijn conditie, zwemmen, lopen, hometrainer. Na 6 weken mocht ik naar huis en kon toen wel ca. 1 km lopen zonder krukken.

Rugpijn heb ik alleen soms 's avonds nog, na te zware fysieke belasting of na een te drukke dag. Vlak na de operatie kon ik bijna niet lopen en had ik grote problemen met evenwicht. Door trainen en oefenen zijn mijn beenspieren langzamerhand een stuk sterker geworden. Kuitspieren blijven achter, ik kan nog niet goed op mijn tenen en hakken staan. Lopen: 5 minuten zonder krukken, anders moet ik gebruik maken van krukken. Zitten: ½ uur à 1 uur. Traplopen: met leuning goed, zonder leuning nog moeizaam i.v.m. evenwichtsproblemen. Staan: tot 10 minuten. Mijn evenwicht is wel verbeterd, kan best even staan zonder in de problemen te komen. Kan buitengewoon goed buiten fietsen, afstanden van 50-100 km zijn geen enkel probleem. Algehele conditie is verbeterd, maar ik ben nog wel veel te snel moe naar mijn zin. Ik voel me nog steeds heel vaak helemaal uitgewoond aan het einde van de dag, en dat is best moeilijk, ik heb altijd een bereconditie gehad.

Na de operatie voelde ik niet wanneer ik moest plassen met als gevolg dat mijn blaas te vol werd. Ik moest dagelijks meermalen catheteriseren en kon alleen plassen door heel hard te persen. Al in de eerste maanden na de operatie keerde het gevoel van de aandrang om te plassen terug. Ik kan nu plassen zonder te hoeven persen. Echter een plas ophouden is wel veel moeilijker geworden, als ik moet, moet ik echt, en dat heeft weleens gênante situaties veroorzaakt. Mijn darmen functioneerden na de operatie niet, ik kreeg meerdere keren een klysma en slikte lactulose, dat veel winderigheid veroorzaakte. Sindsdien is de stoelgang wel iets verbeterd.

Ik gebruik nog steeds dagelijks extra vezels om de boel op gang te houden. Mijn kringspier is ook niet hersteld. En als ik diarreeheb, is het nog steeds een probleem, ik kan dat niet ophouden zodat ik gedwongen ben thuis blijven.

De huid van het rijbroekgebied, achterkant benen en voeten waren na de operatie vrijwel helemaal gevoelloos. Dit is ietsje verbeterd, het lijkt alsof er iets meer gevoel is, met name in het rijbroekgebied. Maar die vooruitgang is heel minimaal. Wel heb ik meer last van warme voeten gekregen.

Na de operatie kon ik door de gevoelloosheid van mijn penis geen erectie krijgen en al helemaal geen orgasme, dat heeft zeker enkele maanden geduurd. Vanaf het moment dat ik weer thuis was, dus na twee maanden, en de eigen vertrouwde omgeving van thuis weer had, kon ik gaan experimenteren. Tegenwoordig kan ik weer een orgasme krijgen, echter geslachtsgemeenschap is er niet bij, mijn erectie is daarvoor veel te kort. Ik heb dit met een uroloog besproken en vroeg of Viagra een mogelijkheid was, hij was echter van mening dat dat niet echt geschikt was voor CES-patiënten. Wel stelde hij voor meer testen te laten doen aangaande mijn erectie, nou mooi niet dus, ik had wel even genoeg polonaise aan mijn lijf gehad. We doen het dus gewoon zonder gemeenschap en mijn partner heeft na wat aanpassingen geen problemen.

Het caudasyndroom heeft mijn leven wel op z'n kop gezet. Maar na 3,5 jaar heb ik het wel geaccepteerd, ik praat er bijna niet meer over. Wat ik nog wel moeilijk vind is het feit dat ik niet meer kan sporten als vroeger, ik beperk me slechts tot fietsen. Ook kan ik niet meer klussen in en om het huis, en dat deed ik vreselijk graag, maar ik heb dat afgeleerd omdat het mij constant rugproblemen geeft. Maar er blijft genoeg over, gezin twee kinderen, vrouw, etc. Ik zocht ook op internet contact met lotgenoten, zocht contact met een psychotherapeut, ben weer gaan werken, en heb een rijtest gedaan bij het CBR en geslaagd en dat maakt het leven wel aangenamer mede omdat ik een invalidenparkeerkaart heb. Nu zoveel jaar verder heb ik er niet zoveel problemen meer mee, ben gestopt met de internationale internetcontacten, slechts de Nederlandse contacten blijven erg waardevol.

Anderhalf jaar geleden ben ik weer gaan werken, 18 uur per week, op advies van het GAK en van de bedrijfsarts. Ik was daar niet gelukkig mee, maar wat had ik voor keuze. Ik had me dan ook neergelegd bij dit scenario en ging weer over tot de orde van de dag. Ik ging ervan uit, en zo was het me ook verteld, dat dit een blijvende situatie zou worden. Bij een herkeuring door een andere verzekeringsarts was dat niet het geval. Zij vond dat ik maar weer 100% moest gaan werken. Op dat moment had ik iets van: ik moet de controle en de regie over mijn leven zelf weer in handen nemen. Ben gaan solliciteren en vond direct een andere baan, werk nu 40 uur per week, en dat valt niet mee, maar ik ben blij dat ik niet meer afhankelijk ben van derden.

Vrouw, 40 jaar, caudasyndroom sinds 8 jaar:


Hoe het met me gaat?
Goed! Ik heb nog wel wat beperkingen. Er gaat geen dag voorbij dat ik die kan vergeten. Ze zijn lastig, maar ik kan er goed mee leven.
Dat is na acht jaar caudasyndroom de balans, in drie zinnen opgemaakt. Het resultaat van een lange worsteling, met mijn lichaam en met mijn gevoelens, die begon op 26 mei 2000.

Die dag kreeg ik een acute dubbelzijdige hernia op het niveau L4-L5. Ik zakte op straat door mijn benen, kon opeens niet meer lopen. Het duurde ongeveer 60 uur voordat de diagnose ‘hernia’ werd gesteld en ik werd geopereerd. Al vóór de operatie had ik alle symptomen van het cauda equina syndroom. De ingreep maakte een einde aan de afschuwelijke pijn in mijn benen, maar de andere verschijnselen waren er nog: spierzwakte, gevoelloze huid, obstipatie, plasproblemen, seksuele dysfunctie.

Acht jaar caudasyndroom samenvatten in een notendop, dat is moeilijk.
Hoe vertel ik in het kort over de afhankelijkheid die me overkwam doordat ik ineens nauwelijks meer kon lopen en niet meer kon fietsen, laat staan autorijden? Over de kracht die het kostte om jarenlang te blijven trainen ook als ik geen vooruitgang zag? Over de moeite die ik in het begin had om hulp te aanvaarden van al die lieve mensen die dat graag deden? Hoe maak ik duidelijk hoe het voelde om te leven met de kans dat ik opeens een diarree-aanval kon krijgen met mijn slecht functionerende kringspier? Dat ik nog vaak, als ik op de wc zit, terugdenk aan de eerste maanden van mijn revalidatie toen ik elke keer weer tevergeefs probeerde spontaan te plassen, zonder te persen? Hoe vertel ik dat ik als jonge, alleenstaande vrouw 8 maanden lang met de angst heb geleefd nooit meer een orgasme te kunnen krijgen? En over de zenuwpijn in mijn been die elke nacht opspeelde? M’n ijskoude voeten?

Liever vertel ik hoe het langzaam beter ging, over de kleine en grote overwinningen. Over hoe ik ook langer dan 3 jaar na mijn operatie nog vooruit ging, tegen de voorspelling van mijn arts in. Hoe ik ontdekte dat ik mentaal sterker was dan ik dacht. Dat ik steeds weer een beroep kon doen op de steun van mensen die me dierbaar waren: familie, vrienden, collega’s, lotgenoten. Ik vertel liever over de hoogtepunten. Het moment dat ik weer 32 uur per week kon werken. Mijn eerste orgasme. Mijn wandelvakantie in Ierland, twee jaar na de operatie: 5 dagen 10 kilometer lopen. Of de dag dat ik een beetje op m’n tenen kon staan. Dat ik even kon rennen om de trein te halen. De ontdekking, een paar jaar geleden, dat mijn darmen redelijk bleven functioneren zonder de hulp van extra poedervezels. Of mijn zwangerschap en de geboorte van mijn dochtertje ruim een jaar geleden, wat allemaal prima is verlopen.
Stuk voor stuk mijlpalen in mijn herstelperiode die ik koester.
In het begin van mijn revalidatieperiode hielp het om me te focussen op wat beter ging en minder bezig te zijn met wat ik niet meer kon. Toch dook het monster van de frustratie regelmatig op. Soms nog steeds. Dan heb ik er weer even de balen van, dat m’n lichaam niet doet wat ik wil. Maar die momenten zijn schaars. De vreugde overheerst, en de verwondering: kijk hoe ver ik ben gekomen! Ik kan erg genieten als ik naar mijn werk fiets of door het bos met mijn dochtertje voorop, omdat weer fietsen en weer werken en een kind krijgen ooit zo ver weg leken. Ik besef goed dat dit ook anders had kunnen aflopen en dat besef geeft mijn leven een dimensie die er voorheen niet was.